Регистр больных буллезным эпидермолизом и ихтиозом появился в России

Благотворительный фонд «Дети-бабочки», вместе с врачами и ведущими IT-разработчиками, создал первую в мире медицинскую систему учета и анализа данных о редких генетических заболеваниях – буллезном эпидермолизе и ихтиозе.

До 2020 года в России не было точной информации о количестве больных буллезным эпидермолизом (БЭ) и ихтиозом. Это редкие генетические заболевания, характеризующиеся тяжелыми поражениями кожи и слизистых, которые сказываются на всех системах организма. Люди с такими диагнозами постоянно нуждаются в лечении и реабилитации, а также дорогостоящих медикаментах и перевязочных средствах. Регистр станет мощным инструментом для того, чтобы необходимую помощь получали все больные.

С помощью технологии BigData в Регистре собираются и обрабатываются данные пациентов: клинические проявления, история болезни, генетические исследования и информация об участие в программах помощи. Искусственный интеллект анализирует все это и прогнозирует течение болезни у пациента или, например, выдает заключение о ситуации в отдельных регионах России и стран СНГ. Благодаря этому благотворительный фонд и государство может планировать объемы необходимых медикаментов.

Работа с «большими данным» играет очень важную роль — отчеты о пожертвованиях теперь делают не люди, а машины — буквально за считанные минуты и без влияния человеческого фактора. Любой жертвователь может зайти в Регистр и сразу узнать, на что пошли его деньги.

«Прозрачность действий фонда — важнейший вопрос в нашей работе! Можно сказать, основополагающий», — объяснила Ксения Раппопорт, заслуженная артистка РФ и попечитель фонда «Дети-бабочки.

«Многих людей и организации, которые бы хотели помочь, мучает вопрос: а дойдут ли деньги до конкретного адресата — семьи больного ребенка? С помощью Регистра донор может сразу получить отчеты и документы о том, на какие цели фонд расходовал средства, вплоть до копейки.»

Отчеты о пожертвованиях и информация подопечных фонда доступны на сайте фонда, который сопряжен с Регистром. Так, пользователь может в любой момент зайти в интернет, открыть «карточку» ребенка и увидеть, в каких программах фонда он принимал участие, сколько раз и в каком объеме получал медикаменты, когда проходил лечение и реабилитацию. Эта информация и отчеты подгружается на сайт автоматически.

Регистр больных буллезным эпидермолизом рассчитан на четыре категории пользователей: непосредственно пациентов, врачей, благотворителей и представителей государственной системы здравоохранения.

В Регистре пациентам открыт доступ к истории своей болезни, регистрации в фонде «Дети-бабочки» и участию в его программах, а также получению документов, касающиеся заболевания и оказанной помощи. Врачи могут прямо в системе вести истории болезней пациентов, корректировать назначения, получать аналитические данные о заболевании или лечении.

«Медики смогут понять, например, какие проблемы со здоровьем чаще всего встречаются у детей с определенной клинической картиной и конкретной „поломкой“ гена. Информация будет полезна генетикам и смежным медицинским специалистам, имеющим дело с такими пациентами или занимающимися исследованиями», — рассказала о Регистре руководитель фонда „Дети-бабочки“ Алена Куратова.

Благотворительный фонд с помощью Регистра прогнозирует объем необходимой помощи в рамках своих программ и следит за динамикой болезни. И, что особенно важно, министерство здравоохранение получит наиболее полные сведения о количестве заболевших и характеристиках заболевания, что позволит рассчитать объем необходимых затрат на каждого пациента на ближайшие три года.

15.05.2020, 617 просмотров.

Поиск на сайте

Новости компаний, релизы

Как правильно установить IP видеокамеруКак правильно установить IP видеокамеру
Как правильно подобрать видеокарту к своей материнской платеКак правильно подобрать видеокарту к своей материнской
Почему потребители выбирают композитные бассейныПочему потребители выбирают композитные бассейны
Россия вернула европейское лидерство по объему рынка азартных и компьютерных игрРоссия вернула европейское лидерство по объему рынка а
5 бюджетных способов создания габаритного и эффектного произведения искусства5 бюджетных способов создания габаритного и эффектного
Пишите